Juliana: Olá, começamos mais um episódio do Dazumana.

Leyberson: Para apresentar o episódio de hoje, a gente gostaria de lembrar do início da pandemia. Os números estão melhorando, mas a gente já passou por muito sufoco. Com o risco do contágio, a orientação era ficar em casa. Esse isolamento social exigiu mais comunicação por meios digitais. Agora, pensa, se o impacto foi grande para as pessoas consideradas neurotípicas, imagina para pessoas com transtorno do espectro autista? Nesse caso, a situação foi bem mais intensa, afinal, são pessoas que têm um diagnóstico que aponta para alterações da habilidade de comunicação social.

Juliana: E, por isso, ao pensar na acessibilidade, na comunicação e seus diferentes produtos digitais e audiovisuais, temos que considerar as necessidades das pessoas neurodivergentes. Por isso que convidamos a Sophia de Mendonça para falar sobre o artigo Acessibilidade afetiva por e para autistas. Oi, Sophia, tudo bem?

Sophia: Olá, Juliana, olá, Leyberson. Tudo ótimo, muito feliz de estar aqui, poder discutir ciência, acessibilidade afetiva, pesquisa. É realmente um prazer estar aqui dialogando com todos e todas.

Leyberson: Nós que agradecemos, Sophia. E a gente começa, então, com o nosso ritual da música dos anjos, que cantam aqui para a gente, apresentando o lattes da nossa convidada. A Sophia, que aqui está com a gente, ela é jornalista, escritora, produtora de conteúdo e mestra em comunicação social na linha de pesquisa Comunicação, Territorialidades e Vulnerabilidades pela Universidade Federal de Minas Gerais, mais conhecida, pelos íntimos, de UFMG. Ela é autora de nove livros e membro do Afetos, grupo de pesquisa em comunicação, acessibilidade e vulnerabilidades. Foi diagnosticada autista aos 11 anos de idade, em 2008. Mantém o site O Mundo Autista, no Portal Uai, e o canal do YouTube Mundo Autista desde 2015. Seus trabalhos giram em torno de autismo e neurodiversidade, acessibilidades afetivas e amorosas, questões de gênero ligadas ao feminino e às transgeneridades, etnografia virtual, comunicação pelas mídias digitais e narrativas de vida. Em 2016, ela recebeu o Grande Colar do Mérito Legislativo de Belo Horizonte, que é considerada a maior honraria do legislativo municipal, tornando-se assim a pessoa mais jovem a receber essa homenagem. Está tudo certinho, é isso mesmo? Eu tive que dar umas duas respiradas aqui para poder ler, que é bastante coisa.

Sophia: Não, tranquilo, faltou foi o Special Tribute.

Leyberson: Você pode contar para a gente, então?

Sophia: O Special Tribute, na verdade, foi uma homenagem que eu recebi do programa Erasmus Plus, da União Europeia, que coloca em um livro de boas práticas projetos, seja da área da educação, do social, que tenham uma grande relevância para o avanço das sociedades, e como eu sou produtora de conteúdo, youtuber do Mundo Autista, até mesmo antes de entrar para a academia efetivamente, eu sempre me interessei muito por essa produção de conteúdo. Eu acredito muito nessa possibilidade de unir, tanto a função social que está nas raízes do jornalismo, da prática jornalista, quanto o que há de mais moderno e contemporâneo do marketing de conteúdo, de forma a levar para a sociedade informações acessíveis e de vanguarda.

Juliana: Minha primeira pergunta é entender como que você começou a produzir conteúdo sobre direitos autistas, o que te conduziu a isso, e se há uma conexão clara que você enxerga entre essa produção de conteúdo e a pesquisa realizada.

Sophia: Nossa, eu volto lá em 2015. Eu tinha 18 anos à época e estava recém-saída do ensino médio. Eu tive forte fobia social, depressão, ansiedade durante o período do ensino médio e eu sempre senti que eu tinha muito mais o que dizer ao mundo do que eu conseguia expressar em palavras. À medida que eu fui tendo esses encontros, essa troca com internautas que acompanhavam o meu trabalho, eu percebi que eu poderia ter, na internet, uma representação que ainda é escassa nas mídias tradicionais sobre o autismo, mas não só sobre o transtorno do espectro autista em si, questões mais óbvias, como o diagnóstico ou a inclusão, mas até mesmo em nuances que, às vezes, são poucos exploradas dentro desse espectro, incluindo aí aspectos menos tangíveis, mas não menos significativos, como é o caso da acessibilidade afetiva. "Olá, você. Seja muito bem-vindo ao nosso fascinante mundo do autismo. Aproveita que você está aí, se inscreve no canal, dá o seu like e compartilhe". Então, isso me motivou muito à medida que eu iniciei como pesquisadora, e, em uma dimensão afetiva, que valoriza toda essa bagagem do pesquisador, da pessoa pesquisadora, eu pude pensar em criar diálogos entre as minhas experiências, as minhas vivências, tanto como autista, quanto como produtora de conteúdo, com corpos com os que eu pesquisava ao longo dessa trajetória.

Leyberson: Interessante. E aí, de repente, chegou na pandemia. Vindo lá de 2015, imagino que a gente não estava esperando por esse momento. Você conta no seu artigo que o seu olhar de estudo foi sobre o começo ali da pandemia e você relata que a pandemia, pelo menos o bom-senso, exigiu que a gente ficasse isolado, se tomasse alguns cuidados. Isso, obviamente, impactou todo mundo. Para as pessoas que tem TEA, que tem o Transtorno do Espectro Autista, como é que foi esse impacto e como que as mídias contribuíram para esse impacto, seja positivamente ou negativamente?

Sophia: No caso da relação das pessoas autistas com a pandemia, é interessante observar que, embora, até pelo senso comum, a gente pensa que autistas não gostam de socialização ou de vínculos, claro que a gente não pode generalizar essas vivências, mas, de maneira geral, o que eu pude perceber é que existe uma maior possibilidade de interação quando as barreiras do ambiente estão melhor trabalhadas e controladas, são minimizadas ou até eliminadas. E eu pude observar que a comunicação pelas mídias digitais, ela favorece – e muito – a possibilidade de compartilhamento de vivências, reflexões e de troca entre pessoas autistas, porque ela não traz alguns aspectos da comunicação presencial e, ao mesmo tempo, ela mantém esse caráter bastante cotidiano, de uma conversação mesmo. A gente tem estudos sobre a comunicação mediada pelo computador, pelas mídias digitais, alguns até mais antigos, como o da própria Judy Singer, que cunhou o termo neurodiversidade nos anos 90.

Tiago Abreu: Em 2017, a Judy Singer escreveu esse livro digital, Neurodiversity, que faz um retrospecto, primeiro, de como surgiu a expressão neurodiversidade, então, ela vai falar sobre as reflexões que ela teve lá na década de 90 para cunhar esse termo e mais o trabalho original que ela desenvolveu. A neurodiversidade diria respeito à diversidade cerebral, de configurações cerebrais que existem na sociedade, quanto essa riqueza, essa diversidade é importante para a própria existência humana. Então, ela transporta isso para a discussão sobre deficiência, que é o objeto de estudo dela, mas a expressão neurodiversidade vai muito além disso, vai muito além do autismo e da deficiência.

Sophia: A pandemia trouxe mudanças de rotina, uma certa imprevisibilidade, contato com situações de medos palpáveis, de uma ansiedade maior pelas pessoas e uma dificuldade concreta de se estabelecer alguns vínculos no convívio presencial. Isso é muito recorrente no cotidiano das pessoas autistas, com ou sem pandemia. Até conversando com uma professora, também da UFMG, que é uma referência, ela é da Psicologia e é uma referência nos estudos sobre o autismo, eu fui dar uma aula na Psicologia, ela colocou: "nossa, agora nós estamos tendo uma noção, claro que é uma noção bem superficial, do que vocês vivem, com toda essa quebra de rotina e essas dificuldades de interação". De maneira geral, as pessoas buscaram se adaptar por meios de ferramentas que já eram muito utilizadas por autistas para a comunicação. Eu penso que, embora tenha esse estereótipo de que autistas não sejam empáticos, não gostem de se relacionar ou de socializar, mas a gente sente muito, porque existe uma diferença da empatia cognitiva e da empatia emocional como conceitos científicos. A empatia cognitiva diz respeito mais à possibilidade de se colocar no lugar no outro de uma maneira mais racional, de poder imaginar o que o outro ia fazer em um outro contexto, em uma outra situação. Mas, a empatia emocional, que está mais ligada ao sentimento mesmo, ao contrário da empatia cognitiva, costuma ser preservada em autistas. É interessante ver como a gente consegue ter esse suporte, em algum nível, nas mídias sociais, digitais. Até na minha dissertação, eu abordei a interseccionalidade entre autismo e transgeneridade, e um ponto que me chamou a atenção é que esses territórios de contato de virtual, eles favorecem, é um ambiente até mais acolhedor, embora nem sempre seguro, porque a gente sabe que a internet tem os seus riscos de exposição, por exemplo, mas, olhando de uma maneira geral, é lá que essas pessoas conseguem construir muitas vezes as suas narrativas, expressar as suas visões de mundo que, muitas vezes, são negligenciadas, tanto por uma abordagem midiática tradicional, quanto nas próprias trocas cotidianas, por uma série de fatores, que vão desde as dificuldades de comunicação para a pessoa autista no que diz respeito a falar de um tema muito específico, e, às vezes, as outras pessoas não têm o mesmo interesse, ou também o desafio na comunicação não-verbal. Eu me lembro que algum tempo atrás, eu estava vendo que a Judy Singer fazia uma analogia nesse conceito, nessa articulação dela, dos autistas como um grupo social que não tinha grandes diferenças, por exemplo, do grupo dos nerds, que eram pessoas que se comunicavam melhor na internet, eram vistas como esquisitas e tinham, por exemplo, interesses muito intensos e restritos. Essa visão de autismo como grupo social me interessou muito, e ajuda a entender essa união mesmo que acontece no ambiente digital. É como o Martijn Dekker, que é também um pesquisador autista, apontava lá no início, quando ainda era mais otimista com relação a isso, porque é importante para a gente pensar outros lados da comunicação mediada, o Martijn Dekker falava que acessibilidade proporcionada pelas mídias digitais era tão significativa para autistas quanto a língua de sinais era para pessoas surdas. Então, isso, realmente, me chama muito a atenção.

Juliana: A gente tem muito cristalizado elementos também próximos do que a gente consideraria como estereótipo. Queria pedir para você comentar, nessa diversidade que existe dentro do espectro autista, pensar também quais são as preconcepções que a gente precisa desconstruir para tentar entender melhor esses temas.

Sophia: A gente tem esse estereótipo do autista como esse menino branco, cisgênero, heterossexual ou assexual, que, ou vai ser uma pessoa muito comprometida na comunicação, quase que incapaz, nessa leitura do senso comum, de se expressar ao mundo, e até interessante que no artigo eu cito a Amy Sequenzia e também a Carly Fleischmann, que são autistas que demandam um grande nível de suporte, não são oralizadas e têm  outras maneiras de se comunicar e de se expressar por meio da comunicação alternativa, a Carly até é uma youtuber bem conhecida, mas, além dessa visão, tem um outro ponto que enxerga autistas, nos quadros mais sutis, conhecidos como autismo leve em um vocabulário mais popular, que colocam, nesse mesmo perfil de um menino com todos os padrões normativos, mas que, nesse caso, tem um jeito excêntrico muito perceptível, muito evidente, à la aquelas séries de TV, Atypical, The Good Doctor, enfim...

Lucas Pontes: Alô, Hollywood? Então, eu gostaria de saber o que é que vocês estão esperando para fazer um filme sobre autismo só com atores e atrizes autistas. Opção é o que não falta. A gente tem, por exemplo, Anthony Hopkins, não sei se serve, mas ele acabou de ganhar um Oscar de melhor ator do ano, um Oscar. Temos também o Wentoworth Miller, que foge de uma prisão como ninguém, Courtney Love, Tal Anderson, Daryl Hanna, Dominique Brown. Para diretor, vocês podem chamar, por exemplo, o Tim Burton, quem sabe ele faz um Alice no Mundo Azul Nada Maravilhoso. Se faltar grana, é só pedir para o Elon Musk, se bem que ele é bem baba... Sim, todos esses são autistas. E, se pintar a oportunidade, eu posso fazer a trilha sonora.

Sophia: ...e dificuldades de socialização, porque, apesar da inteligência que se sobressai, que chama muita atenção – outro estereótipo – também são muito evidentes as dificuldades de socialização nesse perfil. Eu vejo, claramente, esses dois estereótipos, mas eles ignoram toda a complexidade, toda a nuance do espectro mesmo. Se a gente for parar para pensar, o autismo, ele não é definido por inteligência. Autistas podem ter desde deficiência intelectual até superdotação, altas habilidades, enfim. Pensando nisso, tem uma variedade muito grande de como as características do autismo vão se manifestar, tanto por causa da própria diferença mesmo da manifestação dessas características, mas também por esses outros fatores, que não são determinantes a um diagnóstico, mas que influenciam a vivência da pessoa no mundo, que é o caso da inteligência e também a linguagem funcional. O novo Código Internacional das Doenças separa os níveis de classificação do autismo entre autistas que apresentam ou não prejuízos na linguagem funcional ou deficiência intelectual, mas a realidade, ou a vivência dos autistas é muito mais complexa ainda do que isso. A gente tem, por exemplo, muito pouco interesse histórico por compreender as mulheres autistas, então, muitas meninas acabam não sendo diagnosticadas, o que é muito grave, porque elas só acabam recebendo esse laudo depois que algo desastroso ou quase desastroso alguém na vida delas, que algum parente já foi diagnosticado, um parente do sexo masculino, e, muitas vezes, só ocorre porque os médicos se sentem hesitantes em dar um laudo porque não conhecem tantas manifestações do autismo no feminino, considerando as diferenças hormonais que podem acontecer ou a estrutura social que cobra a socialização da mulher de um jeito bem diferente, e isso acaba quase que alimentando um ciclo da invisibilidade da mulher autista.

Mariana Torquato: Sim, mulheres têm autismo, apesar de diversas listas que eu vi na internet sobre pessoas com autismo, a maioria das pessoas famosas que são relatadas com autismo são homens. Uma mulher que ajudou – e muito – a combater esse estereótipo de que autismo é menor nas mulheres do que nos homens foi a Temple Grandin. Ela nasceu em 1947, ou seja, se hoje em dia já é difícil ser diagnosticada com autismo, imagina naquela época. Ela é mundialmente conhecida por ter inventado uma máquina do abraço, e essa máquina, ela desenvolveu após ela ter contato com um outro tipo de ferramenta que acalmava os animais, mas a história dela vai muito além disso, porque essa mulher é realmente uma mulher transformadora. Outra mulher famosa que assumiu seu diagnóstico de mulher com autismo foi a atriz de Blade Runner, Kill Bill, Splash, a Daryl Hanna. A Daryl Hanna é uma atriz hollywoodiana, poderosíssima e que foi diagnosticada com autismo aos três anos de idade, e ela já deu algumas entrevistas falando sobre esse estigma de ser uma mulher com autismo e como isso interferiu na vida dela e interfere até então. É muito importante também a gente deixar claro que o fato de a pessoa ter um diagnóstico de autismo não faz com que ela seja inferior às outras, ou que ela seja menos capaz que as outras, ou que ela seja um gênio, porque, às vezes, a gente cai nos estereótipos, e que é muito bom a gente pensar porque cada ser humano é único.

Sophia: Isso, para mim, está longe, inclusive, de ser só uma estatística, uma teoria, porque eu sou filha de uma mulher também autista, e minha mãe, ela só teve o diagnóstico aos 53 anos. Ela veio de uma origem mais humilde, na época que ela criança e adolescente, é quando se foca muito esse olhar para o diagnóstico, não havia nos manuais médicos a classificação de Síndrome de Asperger, que depois foi até abolida, mas que significava esses quadros mais sutis de autismo. E minha mãe, além disso, ela tem um quadro de altas habilidades, superdotação. Ela consegue criar estratégias sociais muito interessantes, que fazem com que ela pareça uma pessoa até sociável. Mas, por quê? Sendo mulher também, ela foi cobrada à socialização como alguém que tinha que ser carismática, alguém que tinha que aceitar muita coisa, ainda mais naquela geração. E sendo também uma comunicadora. Minha mãe trabalhou por anos na maior emissora de rádio aqui de Minas Gerais. Eu consigo ver os sofrimentos da minha mãe e os desafios que essa interação do autismo dela com o mundo trazem na vida dele e que são muito marcantes. Mas, a gente ainda precisa caminhar para fugir desse imaginário, ou para ampliar o nosso repertório e entender que o autismo não se restringe a algo que é observável na dificuldade de comunicação, seja uma pessoa não oralizada ou uma pessoa muito excêntrica. Tem uma grande parte dos autistas que são pessoas que interagem e conseguem estabelecer uma relação interessante em sociedade, mas que, por trás disso, enfrentam desafios muito significativos, que podem gerar, inclusive, casos de ansiedade, depressão, que são secundários ao diagnóstico principal. Eu penso que a realidade é muito mais neurodiversa e diversa do que esses estereótipos, mesmo conhecidos e já percebidos como estereótipos, estão tão enraizados no imaginário das pessoas que não é difícil, por exemplo, você ver alguém em uma rede social, postando: "autistas são diferentes, têm graus diferentes, têm possibilidades de manifestação diferentes, então, não vamos rotular ou questionar o diagnóstico de alguém, por exemplo". Mas, na prática, essas mesmas pessoas se assustam quando veem uma pessoa autista com características que não costumam ser associadas, desde uma leitura social que foi construída como fruto da interação da pessoa com o mundo, mesmo que ela não seja tão natural assim, por exemplo.

Leyberson: Você traz o conceito do slacktivism, o ativismo de sofá, e é curioso como você também, no audiovisual, faz um pouco desse ativismo trazendo conteúdos para além do estereótipo. A meu ver, você traz aqui algumas temáticas muito ricas, como, por exemplo, autismo e transgêneros, o próprio lugar de mulheres que são, de alguma forma, conduzidas a terem uma sociabilidade que lhes fazem mal, não sei se é exatamente assim que eu posso entender, e aí eu queria que você falasse sobre essa relação, tanto da visão do ativismo, entre aspas, de sofá, e a crítica que tem sobre ele e a importância do audiovisual nesse papel.

Sophia: O ativismo de sofá, esse slackativism, ele realmente é alvo de muitas críticas que questionam mesmo a possibilidade efetiva de transformação que ele pode trazer. No caso dos ativistas autistas, isso ganha, ainda mais, uma outra complexidade, porque há um certo dissenso muito forte entre grupos de pais com uma visão mais biológica do autismo, por exemplo, e um grupo de autistas com uma visão mais social do autismo e que adotam esse olhar sob uma outra perspectiva. Considerando que autistas, muitas vezes, têm uma tendência maior à fobia social, à dificuldade em uma comunicação oral, às vezes, melhor elaborada, em muitos casos, eles acabam encontrando na produção de conteúdo na internet uma forma de articular as ideias e pensamentos e compartilhar, até dialogar com o mundo mesmo. E atingiu muita gente. Eu me lembro que a Carol Souza, em outro trabalho, eu citei um post em que ela se coloca como uma pessoa de textos, porque ela é uma autista não oralizada, ela tem stims, que são esses movimentos repetitivos muito fortes, e ela tem uma habilidade cognitiva de processamento incrível, e os textos dela são repletos e carregados de uma profundidade sobre o olhar do dia a dia que não é comum de se encontrar.

Entrevistadora: Eu estou aqui com a Carol, hoje. Com que idade você usou a comunicação aumentativa e alternativa pela primeira vez?

Carol Souza: Comecei com 13 anos, por recomendação da terapeuta. Na verdade, foi ela quem me ensinou. Eu já era alfabetizada na época, mas não sabia que a escrita poderia ser uma ferramenta para a comunicação. Precisou de bastante treino. No começo, foi difícil, porque eu demorei muitos anos para usar de forma independente. Eu precisava de comandos para usar, não era algo natural para mim. Natural, para mim, era chorar, ter crise. Era o tipo de comunicação que eu estava acostumada. Escrever foi difícil porque era uma adaptação que eu precisava me acostumar. Depois de anos, eu melhorei, comecei escrevendo palavras, depois frases, coisas básicas e, na vida adulta, comecei a escrever textos.

Juliana: Textos, esses, maravilhosos, que me ajudaram muito e ajudam muita gente.

Sophia: Então, eu penso que isso abre portas para a gente pensar outras formas de ativismo, que não é também, necessariamente, uma ideia de colocar um ponto de vista, ir para a rua e fazer uma mobilização, mas uma ideia que, para mim, tem sido até muito mais interessante, de produzir algo que afete, que toque mesmo as pessoas de modo que elas saiam desse status quo e passem a não necessariamente concordar com o que está sendo proposto, mas a perceber que existem outras possibilidades de enxergar um mesmo lado. Eu ainda sinto falta desse diálogo no ativismo autista na internet, confesso, mas, falando especificamente do audiovisual e até da minha experiência como youtuber no Mundo Autista, eu penso que foi lá que eu me encontrei. Quando eu comecei a produzir conteúdo, eu era muito travada da linguagem não-verbal e, ao mesmo tempo, eu tinha uma fala muito monótona, bem mais do que hoje, e eu fui trabalhando isso à medida que eu fui me fazendo como comunicadora, como apresentadora. No audiovisual, eu pude perceber que, de maneira similar à própria lógica de "sou uma pessoa de texto", isso a Carol Souza coloca no Instagram dela, é uma possibilidade de você criar uma obra ou um produto, mas não um produto de venda, um produto artístico quase, ou jornalístico, que seja, mas um produto que você consiga contar as suas percepções, narrar as suas análises, as suas vivências com uma linearidade que permite você não se perder nessa troca que, muitas vezes, o diálogo traz. Não estou falando aqui que o diálogo seja algo ruim, de maneira alguma, para mim, aliás, o diálogo é crucial para qualquer relação e é um ponto muito importante em todos os contextos. Eu sou uma defensora enorme do diálogo, mas, pensando na praticidade e em um começo para, inclusive, proporcionar esses diálogos, a produção audiovisual foi o que me fez ser escutada, ser percebida. Hoje, eu falo para um público de 60 mil inscritos e eu percebo que eu consigo aprofundar alguns temas que eu não conseguiria em um diálogo comum, porque eu ficaria travada ou me sentiria inadequada ou a outra pessoa, muitas vezes, não teria interesse. Nessa lógica de você procurar uma obra, um produto, ou seja, qual for o nome que a gente for dar, você acaba favorecendo a criação de um laço que, no autismo, não é tão comum, já que as pessoas autistas, em muitos casos, têm dificuldades de criar e manter amizades ou interações mais profundas.

Juliana: Queria pedir para você explicar mais detalhadamente o que seria acessibilidade afetiva, e se você já teria indícios para falar para a gente de soluções, como a comunicação digital, como colocar uma acessibilidade afetiva em produtos, em ferramentas de comunicação?

Sophia: A acessibilidade afetiva é um conceito pensado pela Sônia Pessoa, da Universidade Federal de Minas Gerais, e ela coloca esse raciocínio para situações cotidianas, de encontros cotidianos, de modo que, dentro da acessibilidade afetiva, a deficiência de uma pessoa não vai ser um fator limitante, determinante para a interação dela.

Rita Louzeiro: Eu sou a Rita Louzeiro, sou uma mulher autista. A gente tem um ponto muito importante, que é quando o autismo é colocado como deficiência, e ainda hoje se confunde muito, ainda se acredita que deficiência é sinônimo de defeito ou de problema, mas o termo deficiência, ele é um termo técnico. Eu sempre gosto de frisar isso. Sendo um termo técnico, ele é definido de maneira técnica, ele tem uma definição em lei, então, a deficiência, ela é o resultado entre o encontro de uma característica humana que gera uma demanda com uma barreira, ou várias barreiras que impedem a participação. Então, se eu, sendo uma pessoa, eu tenho uma determinada característica que gera uma demanda e eu encontro uma barreira em vez de encontrar uma solução para essa demanda, eu não vou conseguir participar, eu não vou conseguir estar incluída nos lugares, e isso é que é a deficiência, por isso que a deficiência está diretamente ligada à exclusão. Então, quando a gente fala em deficiência, o que a gente busca é acessibilidade para que a gente tenha acesso. Esse termo, deficiência, ele vem em conjunto com outro marco, que é o autismo passar a ser definido pelas vozes das pessoas autistas, e não por outras pessoas que não são autistas e que são diplomadas ou recebem qualquer tipo de autorização para definir o que é ou não é o autismo. É a partir dessas vozes que a gente vai ter o "não, não é nada disso", que é muito importante quando isso chega nesse campo teórico, nesse campo conceitual. Nós, pessoas autistas, é quem vamos dizer: "não, mas eu sou autista e eu faço contato visual"; "não, eu sou autista, mas eu consigo fazer isso que você está dizendo que pessoas autistas não conseguem fazer"; "eu sou autista não oralizado e eu me comunico muito bem escrevendo ou usando linguagem de sinal ou usando comunicação alternativa de qualquer outro tipo."

Sophia: Dentro dessa perspectiva, o único fator que pode restringir uma comunicação é o que a gente tem mesmo, de acordar entre as pessoas que estão naquele encontro, naquela conversa, o que elas querem ou não socializar naquele momento. Eu penso que esse conceito, ele é muito rico se a gente levar para o campo do autismo porque é um conceito de acessibilidade na comunicação, e o autismo, essencialmente, é uma deficiência na comunicação. Pensando também em modos de concretizar essa acessibilidade afetiva, um ponto está na própria dinâmica do ambiente virtual, que, como eu disse, tem esse aspecto da conversação cotidiana, do dia a dia mesmo, que não é diferente de estar de batendo um papo com a vizinha ou com uma amiga que você encontrou no supermercado, mas que, na internet, ganha outros contextos, de uma comunicação até mais rastreável também, por exemplo, que pode expor mais a pessoa. O que eu visualizo sobre a acessibilidade afetiva e o autismo, o primeiro passo é naturalizar métodos e meios de comunicação utilizados por autistas que não são os mais usuais para neurotípicos necessariamente, mas que possibilitam, seja uma tecnologia assistiva, seja até mesmo essa interação assíncrona que, muitas vezes, a gente tem na comunicação mediada, nas mídias digitais, são possibilidades de que a pessoa autista, ela não precise se limitar àquilo que se espero de uma pessoa típica, como se ela não tivesse essa deficiência. A pessoa autista, ao invés disso, ela pode chegar no mesmo lugar que a pessoa típica chega, mas percorrendo um caminho diferente. Então, é valorizar novas possibilidades de comunicação, e não ficar presa só ao que a gente engessou, muitas vezes, como o mais correto. Por exemplo, o Damian Milton, que é um sociólogo, coloca a teoria da dupla empatia. As pessoas autistas, em muitos casos, têm que se adaptar, e buscam essa adaptação de modo até agressivo para elas porque elas têm uma necessidade até de sobrevivência naquele contexto, se ela tiver uma crise ou um comportamento, mesmo que não seja crise, que for mal interpretado, ela pode acabar em maus lençóis no ambiente de trabalho, por exemplo. Mas, as pessoas neurotípicas, se elas não têm contato com um autista na família, por exemplo, dificilmente elas têm um motivo de sobrevivência para tentar compreender o modus operandi de uma pessoa autista. Então, eu penso que essa teoria do Damian Milton, ela é importante para a gente minimizar esses dissensos maniqueístas entre autistas e neurotípicos, e pensar que esse movimento deve vir dos dois lados. Isso é muito importante na construção conjunta da acessibilidade afetiva.

Juliana: Eu queria agora aprofundar mais na pesquisa mesmo e perguntar para você quais foram os perfis que você monitorou de forma geral e como que foi a metodologia empregada.

Sophia: Eu monitorei quatro perfis de ativistas autistas, que foram escolhidos por um critério qualitativo da presença nesse ambiente digital como produtores de conteúdo e ativistas. Eles são o Tiago Abreu, que é host do podcast Introvertendo; a Alice Casimiro, do blog A Menina Neurodiversa; Rita Louzeiro, que é presidente da Abraça – Associação Brasileira para Ação dos Direitos das Pessoas Autistas – eu chequei a página dela no Facebook; e a Carol Souza, por meio da página, também, do Facebook, Autistando.

Alice Casimiro: Meu nome é Alice, sou escritora e sou autista. Eu tenho um blog chamado A Menina Neurodiversa, e lá eu me sinto mais livre e mais capaz para expressar sobre a minha experiência sendo autista, para que também meus pais pudessem me entender melhor, principalmente, mas que também ajudasse as outras pessoas, porque tudo que eu via era muita desinformação.

Sophia: A gente, eu e a Sônia, que elaboramos essa pesquisa e escrevemos esse artigo, a gente utilizou uma metodologia de pesquisa com inspiração nas teorias dos afetos e na etnografia digital. A gente, como pesquisadoras de dimensões afetivas, a gente busca um movimento não de distanciamento do que a gente está observando, mas de integração, de tentar buscar diálogos, de não desconsiderar esses afetos que são trocados pela pessoa pesquisadora com o que ela pesquisa, e da etnografia digital, a gente utilizou uma lógica que tem a ver com essa ideia fragmentos, que a Veena Das descreve em Vida e palavras, de buscar extrair esses fragmentos para criar diálogos mesmo entre as possíveis e diferentes maneiras de se experienciar a comunicação, a acessibilidade afetiva no autismo durante a pandemia da covid-19. É uma pesquisa de caráter exploratório, não-participante, e a ideia foi justamente colocar esses perfis em diálogo, tencionando estereótipos e visões há muito cultuadas sobre o autismo, até a autoetnografia, a gente percebe como uma possibilidade de cruzar dados da vida social com política e biografia, mas também de minimizar o impacto de opressão sobre alguns grupos que tendem a ser menos estudados. A gente consegue perceber esses desafios e essas vivências, que não são sempre desagradáveis ou agradáveis, desse grupo, da perspectiva de quando elas ocorreram em si.

Leyberson: O que eu queria saber é o seguinte: por exemplo, no caso específico, pessoas cegas têm alguns aplicativos de leitura de áudio, as pessoas surdas têm libras automáticas, pessoas cegas têm texto alternativo. Você vê algum tipo de recurso tecnológico nas mídias digitais que possa ser aplicado para facilitar o dia a dia? Você consegue apontar um caminho para como melhorar a comunicação digital em relação às pessoas diversas, especificamente, os autistas?

Sophia: Tem muitos recursos, alguns até bem simples. O autismo não é uma deficiência observável, com marcadores físicos, então, esses recursos, eles, muitas vezes, vão ser utilizados de uma maneira menos tangível, e podem até causar um estranhamento em algumas pessoas. Eu vou citar um exemplo disso. Muitas pessoas autistas podem ter dificuldades, por exemplo, de funções executivas, então, às vezes, estar em uma sala de aula e copiar aquilo enquanto presta atenção na aula, lida com os estímulos sensoriais do ambiente – barulho, enfim – pode ser muito desafiador. Eu lembro que, quando eu era mais nova, era terminantemente proibido você fotografar o quadro da sala de aula, mas uma pessoa autista deveria poder fazer isso naquele contexto porque ela consegue, em alguns casos, dependendo das características de como o autismo se manifesta nela, ela pode absorver melhor o conteúdo da aula apenas prestando atenção naquilo e sem se perder com outros estímulos. O que eu quero dizer é que o autismo, ele traz consigo uma certa desconfiança, principalmente nos casos mais sutis. Pensando de uma maneira prática, a gente precisa resolver, sim, essa questão da acessibilidade atitudinal, afetiva, porque isso traz uma possibilidade de, inclusive, pensar outros paradigmas e pensar outras possibilidades além do que a gente já conhece. Eu penso que, a partir daí, a gente vai construindo esses casos que são mais específicos, mas que podem ser, por exemplo, uma escrita que, ao invés da fala, ou até, dependendo do autista, também acontece isso, a fala ao invés da escrita. Tem autistas que não conseguem se articular tão bem na linguagem escrita, mas se saem melhor na linguagem oral, porque o autismo, na verdade, é uma série de configurações neurológicas atípicas, e a maneira como elas são diferentes para cada pessoa varia muito. Pode ser que uma pessoa autista tenha um vocabulário, uma organização de pensamentos perfeita para falar, mas, em algum ponto, a linguagem dela vai esbarrar em algum problema de comunicação social que vai prejudicar essa interação com outra pessoa. Eu imagino, eu acredito que não é só pensar no autismo como uma doença, ou pensar como algo que precise ser combatido nesse déficit social, algo que precise ser trabalhado. A gente quer, sim, que a autistas estejam bem, ampliem seu repertório de socialização, mas a gente espera que esse movimento, ele repercuta nas pessoas ao redor também.

Juliana: Eu queria te perguntar se tem novas pesquisas no horizonte, futuras, ou se já tem alguma coisa em curso, novos estudos que você esteja fazendo agora.

Sophia: Eu realmente não consigo ficar sem pesquisar, eu realmente me apaixonei pelo universo da academia, e eu gosto muito desse diálogo que eu estabeleço entre a ciência e essa comunicação das mídias digitais. Eu pretendo, então, explorar mais isso, explorar mais questões sobre autismo, sobre outros temas também e focar em narrativas de vida, em etnografia, porque essa reflexão e essa observação de aspectos sutis que as pessoas, muitas vezes, nem percebem, mas que são muito relevantes para o social e que, às vezes, são até aparentemente pequenos ou singulares, isso me interessa muito.

Leyberson: Você já listou, ao longo do programa, alguns canais, alguns grupos interessantes a seguir, mas, se você pudesse divulgar, tanto o seu canal, seu site, e falar de algumas opções para quem quer conhecer um pouco mais esse universo, quebrar um pouco dos estereótipos, onde que as pessoas podem acessar esse tipo de conteúdo.

Sophia: Eu mantenho desde 2015 o canal do YouTube Mundo Autista. No Instagram, a gente está como @mundo.autista, é uma parceria entre mim e a minha mãe, a gente utiliza a nossa expertise de jornalistas, mas também a nossa abertura para o compartilhamento de vivências para pensar temas e nuances que são, realmente, muito pouco explorados no universo do autismo ainda, e trazer informações de vanguarda, mas de um modo acessível, com conversas bem-humoradas e tudo mais. Também tem meu Instagram, @sophiamendoncaoficial, para quem quiser conhecer mais esse lado de pesquisadora e comunicadora, e a gente também está no site omundoautista.uai.com.br e no Twitter, @autista_mundo. Eu penso que a gente precisa de informação, inclusive, para combater a ignorância e o preconceito sobre esse e sobre tantos outros temas e, nesse sentido, eu gosto muito do trabalho que o canal Autismo, que é o site da revista Autismo que engloba também outros projetos, faz, porque ele tem um trabalho jornalístico em relação aos acontecimentos mesmo da comunidade do autismo. São caminhos interessantes para se conhecer mais sobre o autismo, sobre essa diversidade, até de modos de se perceber o autismo também, mas uma coisa que eu queria recomendar é seguir autistas adultos que produzam conteúdo. Aqui, eu já citei o Tiago Abreu, do Introvertendo, a Carol Souza, do Autistando, a Alice Casimiro, a Rita Louzeiro, tem também muitos outros que eu poderia compartilhar, que trazem olhares, cada um de um lugar diferente dentro do autismo. Eu acho que isso é muito rico e que a gente pode aprender muito com as outras vivências.

Juliana: Eu queria agradecer à participação da Sophia e deixar o microfone aberto para últimas palavras que você tenha que compartilhar com a gente.

Sophia: Eu queria agradecer pela oportunidade desse diálogo. Eu penso que o conhecimento existe para ser divulgado, socializado, e uma coisa que me entristece é quando, na Academia, a gente tem anos de dedicação, de um determinado pesquisador ou pesquisadora em uma área de pesquisa, mas que não chega nas pessoas, e a academia, a ciência está a serviço da sociedade, gente. Então, esse trabalho que vocês fazem, ele me traz brilho nos olhos por divulgar a ciência. Isso, para mim, é algo muito, muito relevante mesmo, então, estou muito feliz de estar aqui. Eu espero ter contribuído ao debate, e quem quiser saber mais, é só me seguir pelo YouTube, Mundo Autista, ou Instagram, @mundo.autista. Eu conto com vocês.

Leyberson: Novamente, muito obrigado, Sophia, e, de fato, não só o nosso trabalho aqui, de formiguinha, mas também o seu próprio trabalho no canal do YouTube, ele também é um papel importante na divulgação científica de temas diversos, e a gente queria encerrar o episódio fazendo aquele aviso clássico que o Dazumana está no YouTube e em várias plataformas de podcast, ele está no Spotify, no Google Podcast e iTunes. E daqui a 15 dias, a gente vai voltar com um novo episódio. Se vocês quiserem enviar sugestões para a gente, o nosso e-mail é: voz@dazumana.com.

Juliana: Este projeto é realizado com recursos do Fundo de Apoio à Cultura do DF. E é isso, até a próxima. Dazumana: a ciência sem jaleco.